自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，会对儿童心理健康造成严重的危害。由于病因未明、缺乏有效的治疗药物，自闭症被认为是对公共卫生较为严重的挑战。据中国教育学会统计，我国自闭症患者超过1000万，患病率约为1%。其中，0—14岁儿童达到200多万，并且人数正逐年增加。在社交和沟通方面，自闭症儿童存在的缺陷比较严重，且可能伴随终生。作为监护人，他们的家长承受着经济、精神和社会等多重压力，迫切需要得到社会的支持。
为自闭症儿童家庭
组织心理疏导
世界各国对自闭症儿童的理论研究和实践经验皆表明，“要高效、经济地构建自闭症儿童的社会支持体系，加强对患儿家庭的支持是关键要素”。从家庭的视角，根据我国人际关系的差序格局特点，构建以家庭为核心，由亲友支持、社区支持、社会支持等多个同心圆构成的自闭症儿童家庭的社会支持体系，是未来我国在自闭症儿童康复教育的基本方向和有效策略。
建立家庭内部支持。家庭是“自闭症儿童成长的第一环境，其构成要素之间互动的性质和质量会对儿童的身体和心理产生直接且持久的影响”。相比普通儿童，自闭症儿童对家庭的依赖程度要高一些。因而，父母的身心状态会直接影响到自闭症儿童生存质量。有效发挥家庭的作用，能够使自闭症早发现、早干预、早康复，并为自闭症儿童提供良好的成长环境。一方面，为儿童的家庭成员普及关于自闭症的发病原因、应对方式、预后情况等专业知识，改变传统的观念。另一方面，加强这些家庭的伦理教育，形成长幼有序、同舟共济、平等互助等观念。同时，还需要为这些家庭定期组织心理疏导。专业的心理疏导能够释放自闭症儿童家庭成员的压力，从而使他们减轻负荷、放松心态，理智地面对家庭的困境与问题，保持积极的解决问题的心态。
强化亲友帮扶网络。当前，社会保障体系尚未完善，而亲友是自闭症儿童及其家庭成员日常比较容易接触到的群体，他们的帮助不仅直接而且重要。一方面，亲友能提供物质方面的支持，他们可能举全家之力帮助自闭症儿童家庭应对压力。另一方面，亲友也能提供有效的精神支持。自闭症儿童的家庭成员和亲友熟悉且信任，他们愿意向亲友倾诉，这可以有效舒缓精神压力，是其他支持提供者不能替代的。结合我国亲缘关系的特点，构建中国式的亲友帮扶网络，无疑是一道有益的“防火墙”。激发亲友帮扶网络的潜在活力，既能帮助自闭症儿童家庭提高生活水平，也能在一定程度上促进社会公共道德的发展。
构建社区生活共同体。社区具有便利性、长期性和包容性等特征，可以帮助自闭症儿童更好地融入社会，并能在一定程度上减轻这些家庭的负担。在社区建设和发展中，注重人文关怀既符合社区的内在要求，也契合自闭症儿童及其家庭的需求。
其一，营造和谐的社区氛围，使社区成员更好地接纳自闭症儿童，并能在必要时为其提供帮助。其二，推动社工介入，形成社区托养服务体系。建立自闭症儿童托养服务机构，以专业机构为骨干、社区为基础、邻里为依托，提供居家服务。其三，定期调研反映诉求，建立特殊家庭维权渠道。例如，通过了解相关政策，帮助自闭症儿童家庭申请各类补助，并支持他们从社区中获取所需的资源。此外，还可通过人大、政协等部门的提案，将自闭症儿童家庭的社区关怀纳入各级政府立法范畴，与政府部门建立联动机制。
为高效的融合教育提供支持
目前，对自闭症儿童及其家庭的社会支持系统正逐渐形成。要有效发挥这一系统的功效，解决由自闭症儿童所引发的社会问题，还需要政府、自闭症康复机构及社会热心群众等多方面通力合作。这就需要构建以政府主导、社会参与和多方协同努力的外部社会支持体系，以帮助自闭症儿童家庭应对危机。
政府应加大对自闭症儿童家庭的社会保障力度。在实现社会保障兜底的基础上，建立更系统化的自闭症儿童服务体系。把自闭症儿童康复训练纳入医保系统，并提供专业服务保障，包括诊断、早期干预、融合教育、职业训练、社区生活等服务。建立国家自闭症康复研究中心，加大对自闭症发病率和康复技术的研究力度。
设立自闭症专项救助基金，创建互联网公益平台。自闭症儿童救助专项基金可依靠社会各界力量筹得，通过多种形式的社会活动（如慈善募捐、绘画作品义卖、艺术品拍卖等），凝聚全社会的爱心。利用网络平台进行公益项目的宣传、开展与互动，提高公益项目参与的广度和深度。移动互联网塑造的熟人关系链让公众更有信任感，移动支付为公众提供了更加便捷的捐赠渠道，也让互联网公益平台变得透明和可追溯。充分发挥互联网公益平台和自闭症儿童及其家庭与公众之间的连接作用。
推动融合教育发展。自闭症儿童的核心缺陷是社会交互障碍，融合教育是较为理想的安置方式。目前，我国已有不少自闭症儿童进入普通班级（包括幼儿园）接受教育。然而，其中还存在一些有待解决的问题，例如提高教师的特殊教育专业能力，加深同伴对自闭症孩子及其家庭的了解等。高效的融合教育需要提供高质量的系统性支持，包括培训专业人员（资源教师等）、为相关教育工作者提供经济支持等，这样才能保障儿童的个别化教育需求。儿童在学校接受融合教育的同时，家长也应接受相应的培训。而且，家长应据此对儿童进行家庭教育，帮助其巩固学校融合教育的效果。
提高自闭症康复机构专业化水平。政府应以实施国家“特殊教育提升计划”为契机，鼓励相关高校开设自闭症康复教育专业。把自闭症康复培训教师纳入特殊学校教师系列，建立自闭症康复教师的资格认证。同时，政府还应加大财政投入。现阶段，我国的自闭症康复机构有一部分是民办性质，主要依靠收取费用维持生存和利润。因此，政府需加大对自闭症康复机构购买社会服务的力度，通过提供免费的办公场地、减免税费、资金补助等方式，大力支持自闭症康复机构提升专业化、规范化水平。
提高自闭症志愿服务水平。我国对自闭症的研究和宣传起步相对较晚，自闭症儿童的严重性和危害性尚未引起社会各界的充分重视，部分公众对其存在一定的误解。因此，社会公益机构、学校和相关专业人士，应深入社区、企事业单位和公共场所，宣讲普及自闭症相关知识。尤其要发挥大学生志愿群体的积极作用，缓解自闭症儿童家长的压力、促进自闭症儿童的康复干预进程。在宣传部门、残联和自闭症儿童家庭间建立沟通机制，及时了解自闭症儿童家庭的需求，通过专业志愿服务满足其合理需求。
自闭症儿童家庭的社会支持体系需要内部支持和外部支持，两者的相互联系与促进有利于提升自闭症儿童家庭的稳定性，保证家庭功能的正常发挥，促进自闭症儿童的社会融合和康复。构建自闭症儿童家庭的社会支持体系可以充分挖掘家庭的内部与外部资源，搭建立体的、全方位的支持平台。因此，构建以家庭为核心，由亲友支持、社区支持、社会支持等多个同心圆构成的自闭症儿童家庭的社会支持体系，是未来我国自闭症儿童康复教育的基本方向和有效策略。
转载请注明出处。
相关文章
精彩导读
热门资讯
关注我们